Par Jocelyne Saint-Arnaud, Ph.D. (phi)
Résumé
Après avoir défini l’équité comme égalité d’accès à des services de santé sans discrimination et réponse adéquate aux besoins de santé en temps opportun, cet article présente les conséquences du délestage sur la santé des personnes en attente de traitement. Puis, sont examinés l’âge et du cycle de vie, en tant que critères d’exclusion à des soins intensifs dans le Protocole national de Priorisation pour l’accès aux soins intensifs (adultes) en contexte extrême de pandémie (2ième version). Enfin, les exigences du respect de l’autonomie de la personne dans une démarche de priorisation sont exposées.
Mots clés : équité, accès aux soins, âge, délestage, autonomie
Dans une situation exceptionnelle de pandémie, se pose la question de l’équité dans l’accès à des services de santé. L’équité se définit par une égalité d’accès aux soins, sans discrimination, et par une réponse adéquate aux besoins de chacun en temps opportun. Sur ce dernier point, il y a consensus chez les auteurs en éthique de la santé. Notre système de santé étatisé favorise une égalité d’accès aux soins. Mais, il est clair que, depuis des années, les budgets alloués à la santé se sont avérés insuffisants pour répondre adéquatement aux besoins. On en a fait une affaire de gestion : « faire plus avec moins » a été le leitmotiv imposé par le gouvernement québécois, responsable de la gestion des soins de santé, alors que les paiements des transferts fédéraux sont passés d’environ 50% des coûts entre 1966 à 1977 (Clavet et al, 2003) à 22 % en 2020 (Presse canadienne, 2020). Cette baisse des paiements de transferts, associée aux objectifs financiers du gouvernement du Québec en vue du déficit zéro, s’est répercutée sur l’accès aux soins. Les budgets sont allés en priorité aux hôpitaux, avec pour conséquence des budgets nettement insuffisants pour les CLSC, responsables des soins à domicile, et les CHSLD dédiés aux soins des personnes âgées. Dans ces conditions, notre système de santé n’était pas prêt à faire face à une pandémie.
Dans les lignes qui suivent, nous examinons les conséquences éthiques du délestage sur la santé des personnes en attente de traitement. Puis, traitons de l’âge et du cycle de vie, en tant que critères d’exclusion dans le Protocole national de Priorisation pour l’accès aux soins intensifs (adultes) en contexte extrême de pandémie (2ième version). Enfin, les exigences du respect de l’autonomie de la personne dans une démarche de priorisation sont exposées.
1-Enjeux éthiques du délestage
À cause de la pandémie, un délestage a été pratiqué dans les hôpitaux pour répondre a la surcharge attendue par l’arrivée des patients atteints de la COVID. Le délestage en milieu hospitalier implique pour les médecins de signer le congé pour des patients dont l’état de santé n’est pas menacé de s’aggraver. Il consiste aussi à reporter des interventions jugées non urgentes, ce qui a comme résultat d’allonger les listes d’attente, notamment pour des chirurgies dites électives, mais aussi pour des soins en santé mentale (Cousineau, 2021) et en radiologie (Paré, 2021). Cependant, quand les listes d’attente s’allongent, il devient difficile, voire impossible, de donner une réponse adéquate aux besoins en temps opportun (Saint-Arnaud, 2016). Si des délais trop longs imposent des séquelles graves aux personnes en attente de soins, notre système de santé n’est pas équitable.
1.1-Les listes d’attente en chirurgie
Au 31 mars 2021, le Ministère de la santé et des services sociaux (MSSS, 2021) estimait à 148 828 le nombre de personnes inscrites sur les listes d’attente en chirurgie, tout type de chirurgies confondu, dont 46 832 en attente depuis plus de 6 mois, une augmentation de 9 309 personnes en un an. À cause de la pandémie, le nombre de chirurgies reportées a été de 68 000. Les blocs opératoires ne fonctionnent qu’à 40% de leur capacité selon la présidente des médecins spécialistes, Dre Diane Francoeur (Cousineau, 2020), par manque de personnel, fermeture de salles d’opération, mesures de protection supplémentaires à mettre en place, manque de tests de dépistage. Cela signifie souvent que les cas doivent devenir urgents pour avoir accès à des soins spécialisés. Si on ajoute à cela que des personnes refusent leur rendez-vous de peur d’être contaminées dans le milieu de soins, les listes d’attente gonflées par le délestage s’allongent encore davantage. La solution pour avoir un service en temps opportun consiste à s’adresser au privé, ce qui n’est possible que pour ceux qui en ont les moyens, instaurant ainsi un système à deux vitesses, ce qui n’est pas équitable pour les plus démunis. De prioriser les personnes qui manifestent un problème de santé urgent à traiter est parfaitement équitable, parce que, de cette façon, on répond à leurs besoins rapidement compte tenu de la menace de séquelles graves et même de décès qui pèse sur leur santé et sur leur vie. Mais de repousser de plusieurs mois des interventions non urgentes ne répond pas de manière adéquate aux besoins de ceux qui sont en attente de soins, entraîne des douleurs inutiles et, dans certains cas, génère des séquelles graves qui pourront difficilement être corrigées adéquatement par la suite.
2-Le Protocole National de Priorisation pour l’accès aux soins intensifs (adultes) en contexte extrême de pandémie (2ième version) et le critère de l’âge
L’âge peut être un facteur discriminatoire selon les chartes et le Protocole national de triage utilise l’âge comme critère d’accès à des soins intensifs en lien ou non avec un diagnostic médical. Dans cette section, nous nous intéressons d’abord au critère de l’âge inclus dans les diagnostics, critères cliniques et pronostics de survie et au cycle de vie comme critère d’accès à des soins intensifs dans une seconde étape de sélection.
2.1-Le critère de l’âge inclus dans les diagnostics, critères cliniques et pronostics
Le critère de l’âge est présent dans plusieurs des neuf diagnostics ou critères cliniques qui sont utilisés comme critères d’exclusion dans l’accès à des soins intensifs. Par exemple, l’âge est lié à un score de fragilité égal ou plus grand que 7 sur l’échelle de Rockwood (2005); il s’applique aux personnes âgées de 65 ans et plus, à la première étape, et aux personnes âgées de 50 ans et plus, aux deuxième et troisième étapes. Le score 7 concerne des personnes « sévèrement fragiles, totalement dépendantes pour les soins personnels, quelle que soit la cause (physique ou cognitive) » (MSSS, 2020, Annexe C, p. 58). Elles ne sont pas à risque de décéder dans les six mois suivants, mais elles pourraient difficilement être sevrées du respirateur. Dans ces échelles médicales, l’âge est lié à une condition de santé gravement détériorée. De ce fait, il n’est pas utilisé en tant que simple critère social, ce qui serait discriminatoire.
2.3-Le cycle de vie
Dans le Protocole de triage, le cycle de vie peut être utilisé par le comité de triage comme critère d’accès aux soins intensifs pour ceux qui ne sont pas éliminés à l’étape d’évaluation clinique, qui présentent un pronostic similaire et qui sont trop nombreux pour le nombre de lits disponibles. Ce critère s’appuie sur l’idée que « chaque personne devrait avoir une chance de vivre toutes les étapes de la vie…être un enfant, un jeune adulte, avoir une carrière et une famille, devenir vieux, et jouir d’un large éventail d’opportunités durant chacune de ces étapes » (Emanuel et Wertheimer, 2006). L’explication apportée en faveur de l’utilisation de ce critère dans le Protocole fait référence à une « équité intergénérationnelle » présentée comme un droit individuel égalitaire de vivre sa vie. En fait, cette pratique consiste à donner priorité aux plus jeunes aux dépens des plus vieux; c’est l’âge qui est utilisé comme critère social d’exclusion, et donc comme critère discriminatoire, au sens des Chartes canadienne et québécoise des droits. Les auteurs s’en défendent en argumentant qu’il ne s’agit pas de discrimination, puisque ce critère intervient après une première étape de sélection basée sur l’évaluation clinique. Cependant, l’âge qui n’est pas lié à une condition de santé, est un critère social discriminatoire car, même en situation de pandémie, il ne se justifie pas aux yeux des lois, ni de l’éthique médicale. L’utilisation du critère social de l’âge ne saurait se justifier éthiquement parce qu’il n’est pas équitable : il n’est pas basé sur le besoin et il est discriminatoire envers les personnes plus âgées qui ont des conditions de santé similaires à celles des jeunes privilégiés.
3- Le respect de l’autonomie
Dans l’application du Protocole de triage, il ne faut pas oublier le respect de l’autonomie de la personne, fondement du principe éthique et légal du consentement libre et éclairé. Les personnes qui sont aptes à prendre des décisions de soins pour elles-mêmes devront être consultées pour tout type de traitement. Cependant, le consentement ou le refus de soins ne s’appliquent qu’aux traitements et aux soins jugés pertinents au regard de leur condition de santé, telle qu’évaluée par une équipe de soins. La demande d’un patient ou une famille pour des soins jugés inadéquats par le personnel médical, ne serait pas acceptable éthiquement ou légalement, parce cela exigerait du médecin d’aller à l’encontre de son code de déontologie (Ménard, 2012). Sauf urgence, les patients doivent être consultés quant aux traitements à mettre en place. En cas d’inaptitude, c’est d’abord le représentant légal, s’il en est, qui doit être consulté et ensuite, ce sont les proches qui doivent l’être. La pandémie peut rendre difficile la consultation des proches, il sera d’autant plus important de consulter tout document dans lequel le patient aura pu faire connaître ses volontés.
Des personnes qui pourraient être éligibles à un traitement de soins intensifs selon le Protocole de priorisation pourraient avoir rempli des Directives médicales anticipées (DMA), dans lesquelles elles auraient refusé d’être réanimées ou d’être placées sous respirateur. En fait, en refusant ces traitements qui les auraient maintenues en vie, elles sont dans leurs droits au sens légal et au sens éthique du terme. Par exemple, une personne atteinte de démence Alzheimer pourrait avoir rempli un formulaire de DMA, alors qu’elle était apte à prendre des décisions de soins pour elle-même; ainsi, elle aurait fait connaître ses volontés à l’avance concernant la réanimation, l’utilisation d’un respirateur, la dialyse, l’alimentation et l’hydratation artificielles, pour le moment où, devenue inapte, elle serait arrivée à un stade avancé de sa maladie. Des traitements peuvent aussi avoir été refusés dans un mandat en cas d’inaptitude. Ce qui importe, c’est qu’une personne fasse connaître ses volontés au regard des traitements de fin de vie et que des documents comme les DMA ou le mandat aient été placés au dossier.
De plus, quand c’est possible, une discussion sur les niveaux d’interventions médicales (NIM) (INESSS, 2016), avec le médecin traitant est très utile, puisque selon une étude rétrospective des dossiers dans trois centres hospitaliers au Québec, les NIM prescrits sont respectés dans une proportion de 98,7% (Frenette et Saint-Arnaud, 2016; Frenette et al, 2017). En situation normale, c’est-à-dire hors pandémie, si aucun NIM n’est inscrit au dossier, on utilisera tous les moyens possibles pour sauvegarder et maintenir la vie, d’où l’importance d’avoir une discussion avec son médecin si certains des moyens utilisés dans les soins intensifs sont refusés. Le Protocole de priorisation québécois impose aux médecins, qui font l’évaluation clinique des patients, de vérifier si un Niveau d’interventions médicales (NIM) figure au dossier, sinon d’initier une conversation à ce sujet avec la personne directement concernée, son mandataire ou ses proches en cas d’inaptitude et d’inscrire le NIM au formulaire d’évaluation en vue de la priorisation. Si un NIM de niveaux C ou D a été discuté avec le patient, un représentant légal ou un proche et qu’il a été signé par le médecin traitant, il sera respecté sans problème, ce qui exclut tout recours à des soins intensifs. Le niveau B pourrait limiter certaines interventions, dont la réanimation ou l’usage d’un respirateur, alors que le niveau A indiquerait plutôt de tout faire pour maintenir les fonctions vitales. Reste à voir quelle importance sera accordée aux NIM A et B dans le contexte du Protocole de priorisation.
Conclusion
Si on considère que l’équité dans l’accès aux services de santé implique une égalité d’accès aux soins sans discrimination, et une réponse adéquate aux besoins de chacun en temps opportun, le délestage est tout à fait inéquitable sous deux aspects : non seulement il ne répond pas aux besoins en temps opportun, mais en plus, il augmente les souffrances des personnes en attente qui n’ont pas les moyens financiers d’accéder aux services de santé dispensés en clinique privée.
Concernant le critère de l’âge comme critère d’exclusion, nous considérons que si l’âge est lié à une condition de santé, il n’est pas simplement utilisé comme critère social et donc, il n’est pas discriminatoire de ce point de vue. Par contre, le cycle de vie, comme critère d’exclusion des plus vieux par rapport aux plus jeunes, est clairement un critère social qui n’a pas sa place dans une réponse adéquate aux besoins et de ce point de vue, il est clairement discriminatoire et inéquitable.
Dans l’approche utilitariste qui est celle de la santé publique, les droits des patients en tant qu’individus n’ont pas priorité sur les objectifs de santé collective en temps de pandémie (Saint-Arnaud, Mullins et Ringuette, 2021). Les droits du patient sont toutefois respectés quand ils coïncident avec l’intérêt commun en accord avec le Protocole de priorisation. C’est pourquoi le refus de traitement dans tout type de directives anticipées devra être respecté. Ainsi, si un NIM de C ou D est inscrit sur le formulaire de priorisation, il sera respecté. Par ailleurs, le patient qui a un niveau d’interventions médicales de A ou B pourrait avoir accès à des soins intensifs en autant qu’il s’y qualifierait après l’application des critères cliniques d’exclusion. Quoi qu’il en soit, tous souhaitent ne pas avoir à utiliser un protocole de priorisation, puisque certaines personnes n’auront pas accès à des soins qui leur auraient permis de survivre. Cependant, ce n’est pas que la survie qui compte, encore faut-il considérer la qualité de vie.
Références
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Cousineau M.-E. (2021, 4 mai). Les listes d’attente en santé mentale s’allongent encore. Le Devoir. https://www.ledevoir.com/societe/sante/600044/santé-mentale-la-liste-d-attente-s-allonge
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Institut national d’excellence en santé (INESSS)(2016). Les niveaux de soins. Normes et standards de qualité. Guide rédigé par M. Rossignol et L. Boothroyd, Gouvernement du Québec, janvier,
Ménard, J.-P. (2012, 7 novembre). Quelques considérations sur l’acharnement thérapeutique. L’Actualité médicale, 37-38.
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Ministère de la santé et des services sociaux du Québec (MSSS) (2020), Protocole national de priorisation pour l’accès aux soins intensifs (adultes) en contexte extrême de pandémie (version 2), Direction générale des affaires universitaires, médicales, infirmières et pharmaceutiques, mise à jour 2 novembre, 63 p. récupéré sur le site du MSSS à l’adresse :
Paré, I. (2021, 18 février0. Québec veut l’aide du privé pour réduire les listes d’attentes en radiologie. Le Devoir.
Presse canadienne (2020, 30 novembre). Justin Trudeau convoque les premiers ministres le 10 décembre, La Presse, retiré le 21 mai 2021 du site
Rockwood, K., Song, X., Macknight, C., Bergman, H., Hogan, D.B., McDowell, I., et Mitnitski, A. (2005). A global clinical measure of fitness and frailty in elderly people. Canadian Medical Association Journal, 175 (5), 489-495.
Saint-Arnaud, J. (2016). La justice sociale et les limites des ressources en santé. Dans J. Saint-Arnaud, B. Godard et J.C. Bélisle-Pipon (dir.) Les enjeux éthiques de la limite des ressources en santé (p. 17-32). Les Presses de l’Université de Montréal.
Saint-Arnaud, J., Mullins, G. et Ringuette L. (2021). Les principes d’équité et d’utilité dans l’allocation des ressources en santé en temps de pandémie. Principles of equity and utility in allocating limited resources in pandemics, Revue canadienne de bioéthique,4 (1), 1-14.
Court CV
Jocelyne Saint-Arnaud détient un Ph.D. en philosophie avec une spécialisation en bioéthique. Elle est professeure associée à l’École de santé publique de l’Université de Montréal et auteure de nombreux articles et de plusieurs livres dont L’éthique de la santé. Pour une éthique intégrée dans les pratiques infirmières (Chenelière Éducation, 2019) et Repères éthiques pour les professions de la santé (Liber, 2019). Consultante en éthique, elle est aussi formatrice pour plusieurs organisations. Ses champs d’intérêts en recherche concernent la rareté des ressources en santé, la détresse morale des soignants et les enjeux éthiques liés à la fin de vie. Elle est chercheure au Centre de recherche en santé publique (CReSP), au Réseau québécois de recherche en santé des populations (RQRSP), au Centre de recherche en éthique (CRÉ) et au
Réseau québécois sur le suicide, les troubles de l’humeur et les troubles associés (RQSHA).
[1] Une version de ce texte a fait l’objet d’un Avis intitulé Le délestage, le protocole national de triage et l’équité dans l’accès aux soins en période de pandémie déposé le 15 février 2012 au Conseil de protection des malades qui en a autorisé la publication. Je remercie le Dr Mathieu Moreau pour ses réponses éclairantes à mes questions.